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- 生い立ち#10~確定診断~2022年03月04日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・の日が続いてい…ameblo.jp 筋ジストロフィー確定診断の為に行った筋生検。 ・・・場合もあるそうですが私の場合は入院中に確定診断がおりまし・・・
- やっぱり複雑な気持ち、真心のお誕生日。2013年03月11日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・喜べていないな、私。真心の病気、福山型筋ジストロフィーは、5歳くらいまでが成長のピー・・・べられるようになったね直前まで入院していたけど、お誕生日・・・
- 障害児者の親の人権とは…2021年11月26日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・生日でもないのに覚えてる。精密検査で『筋ジストロフィーの疑い』と言われた日。青天の霹・・・る音がしたな。乳幼児期の頻繁な入院付き添いは、体調不良の・・・
- いよいよ出産のために入院しました!2023年01月21日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようそこそ!・・・ャレンジブログへようそこそ!現在妊娠臨月で、一昨日早めに管理入院しました😊まだ・・・
- まとまった睡眠時間を確保するために定期的に家出してます2023年05月20日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・どこかに泊まりに行く①は、・レスパイト入院(病院にて10日ほどお泊まり)・・・す。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を育てる中・・・
- どんなに辛くても、どんなに悲しくても、自分に光を灯せる日はやってくる。2024年02月11日星野美和オフィシャルブログ「軽やかに夢を実現する方法」Powered by Ameba・・・ ↑↑↑まさにこの時 それによって筋ジストロフィーの症状まで出てしまっていたり。・・・アメトピ掲載記事!!星野美和『入院していてもラクラク!受・・・
- #03 ある日突然障害児の親になった2022年08月13日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・マ #障害児育児 #ふくやまっこ #筋ジストロフィー #重症心身障害児stand.・・・えば、今回話す中で、最初の検査入院のとき不安な気持ちでマ・・・
- よだれかけにみえないよだれかけ。2021年07月07日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・(オールフォーワン)』 福山型先天性筋ジストロフィーの娘、真心と生きている中で、た・・・ 首周りが気にならない!! 入院ライフもオシャレに過ご・・・
- マコ、12歳になった!2022年03月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・️ その後、生後9ヶ月で『福山型先天性筋ジストロフィー』だと分かり、とーーーーっても・・・世話になっています。マコが緊急入院のとき急遽長女を預かっ・・・
- わたし、障害児が産まれても絶望しない世の中にするための活動をしてます。2021年07月03日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・生後6カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された真心(まこ)ちゃ・・・のころ。はじめて精密検査のため入院したときの一枚。娘が2・・・